ASSOCIATION BELGE DU SYNDROME DE MARFAN - ABSM

Attention : Les données de cette fiche n'ont plus été validées par l'institution depuis plus de 3 ans


Numéro de dossier :

3252

Siège principal :

Rue Résidence Air Pur, 27/a
4623 MAGNÉE
Commune : FLÉRON
Arrondissement : LIEGE

Pour contacter ce service :
Téléphone : 04/3551359
Téléphone (2) : 087/661661
E-mail : info@marfan.be
Website : http://www.marfan.be

Objectifs :

Diffuser auprès des personnes malades et auprès du grand public l'information scientifique et thérapeutique la meilleure et la plus récente.

Activités :

Guider et aider les personnes atteintes du syndrome de Marfan et leurs familles à résoudre les problèmes médicaux et administratifs.

Participer à la diffusion de l’information concernant le syndrome via l'organisation annuelle d'un colloque médical, la diffusion d'un bulletin d'information trimestriel et la publication de fascicules sur l'un ou l'autre aspect de la maladie; la gestion d'un site Internet avec un forum de discussion.

Favoriser la recherche scientifique et soutenir notamment l'équipe de Génétique Médicale de l'Hopital Universitaire de Gand (Prof. Anne DE PAEPE).

Collaborer à l'organisation des consultations pluridisciplinaires Marfan aux Cliniques Universitaires Saint-Luc à Woluwé et CHU de Liège.

 

 

Heures d'ouverture :

Sur rendez-vous.

Compétence territoriale :

Belgique.

Responsable(s) :

Monsieur BRANDT Léon
Secrétaire

Madame JOUSTEN Yvonne
Présidente de l'ASBL

Madame VRINDS Véronique
Trésorière

Catégories professionnelles représentées dans l'équipe psycho-médico-sociale :

  • Volontaire

Actualités

HOMMES VICTIMES DE VIOLENCES CONJUGALES

La Province de Liège se mobilise en faveur des hommes victimes de violences conjugales.

Projection du film "Les proies" de Sofia COPPOLA avec Collin FARELL, Nicole KIDMAN et Kristen DUNST.


05/12/2017

CONFERENCE-DEBAT : L'ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL : URGENCE ABSOLUE

L'accident vasculaire cérébral (AVC) est une urgence médicale, au même titre qu'un arrêt cardiaque.


13/11/2017

OBSERVATOIRE N°92 - QUAND LES PAIRS DEVIENNENT RESSOURCES - 2017

La plus-value apportée par un expert du vécu ou un pair-aidant est multiple, plurielle mais relevons particulièrement sa capacité à susciter, réveiller l’espoir et la confiance en soi chez les aidés, à provoquer, à réveiller les modes de fonctionnement et les habitudes de pensée chez les aidants.


26/10/2017