ASSOCIATION BELGE DU SYNDROME DE MARFAN - ABSM

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Numéro de dossier :

3252

Siège principal :

Rue Résidence Air Pur, 27/a
4623 MAGNÉE
Commune : FLÉRON
Arrondissement : LIEGE

Pour contacter ce service :
Téléphone : 04/3551359
Téléphone (2) : 087/661661
E-mail : info@marfan.be
Website : http://www.marfan.be

Objectifs :

Diffuser auprès des personnes malades et auprès du grand public l'information scientifique et thérapeutique la meilleure et la plus récente.

Activités :

Guider et aider les personnes atteintes du syndrome de Marfan et leurs familles à résoudre les problèmes médicaux et administratifs.

Participer à la diffusion de l’information concernant le syndrome via l'organisation annuelle d'un colloque médical, la diffusion d'un bulletin d'information trimestriel et la publication de fascicules sur l'un ou l'autre aspect de la maladie; la gestion d'un site Internet avec un forum de discussion.

Favoriser la recherche scientifique et soutenir notamment l'équipe de Génétique Médicale de l'Hopital Universitaire de Gand (Prof. Anne DE PAEPE).

Collaborer à l'organisation des consultations pluridisciplinaires Marfan aux Cliniques Universitaires Saint-Luc à Woluwé et CHU de Liège.

 

 

Heures d'ouverture :

Sur rendez-vous.

Compétence territoriale :

Belgique.

Responsable(s) :

Monsieur BRANDT Léon
Secrétaire

Madame JOUSTEN Yvonne
Présidente de l'ASBL

Madame VRINDS Véronique
Trésorière

Catégories professionnelles représentées dans l'équipe psycho-médico-sociale :

  • Volontaire

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