LIGUE HUNTINGTON FRANCOPHONE BELGE - LHFB

Numéro de dossier :

181

Siège principal :

Rue Montagne Sainte Walburge, 4 B
4000 LIÈGE
Commune : LIÈGE
Arrondissement : LIEGE

Pour contacter ce service :
Téléphone : 04/2258733
Gsm : 0492/849400
Fax : 04/2258469
E-mail : info@huntington.be
Website : http://www.huntington.be

Objectifs :

- Promouvoir la compréhension de la maladie et de la problématique Huntington au sens large.
- Apporter un soutien et répondre aux demandes des personnes confrontées à la maladie de Huntington (malade, conjoint/partenaire/aidants proches, personnes à risque).
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et des aidants proches en menant des actions visant une prise en charge adaptée.
- Favoriser les liens entre les personnes confrontées à la problématique Huntington.
- Défendre les intérêts individuels et collectifs des malades et des familles concernées.
- Sensibiliser les pouvoirs publics aux difficultés rencontrées par les malades et les familles et les solliciter en vue de mieux répondre à leurs besoins.

Activités :

La ligue Huntington propose :

- Une écoute attentive et bienveillante.
- Une information correcte sur la maladie, sa problématique (implication du test génétique prédictif, ...) et sa prise en charge.
- Un accompagnement psychosocial des malades, des familles/aidants proches dans la recherche de solutions face aux différents besoins rencontrés (informatifs, administratifs, psychosociaux, financiers, ...).
- Un soutien, une sensibilisation des professionnels confrontés à la maladie de Huntington.

Pour remplir les missions qu'elle s'est fixées, l'association offre les services suivants :

- Des permanences assurées  par deux accompagnatrices psychosociales, par téléphone ou au bureau de la LHFB.
- Des visites aux malades et aux familles (à domicile et/ou en institution).
- Des séances d'information/formation sur la maladie de Huntington, sa problématique et sa prise en charge au sein d'institutions.
- Des publications pour les familles et les professionnels (liste sur demande ou sur le site internet).
- Un bulletin de liaison "Le défi".
- Un site internet www.Huntington.be .
- Des matinées d'informations et d'échanges destinées aux familles et aux professionnels.
- Des activités favorisant la rencontre des personnes (malades, familles et/ou professionnels) confrontés à la maladie de Huntington.

Heures d'ouverture :

Lundi et jeudi de 13h30 à 16h30.
Mardi et vendredi de 9h à 12h.

Compétence territoriale :

Belgique francophone.

Responsable(s) :

Monsieur ARIAS José
Président

Madame GORISSEN Vinciane
Accompagnatrice psychosociale, Coordinatrice de la LHFB

Catégories professionnelles représentées dans l'équipe psycho-médico-sociale :

  • Assistant-e social-e
  • Educateur-trice

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